“龙虾哥”原名叫吕伟，外号之所以叫“龙虾哥”，因为他是开烧烤店做小龙虾的。
作为内蒙古包头人，吕伟最爱吃烧烤和小龙虾。为了做出最好吃的小龙虾，吕伟跑遍湖北、湖南、四川、江西这几个小龙虾大省，研发出了属于自己的独门秘方。好口味一传十、十传百，客人越来越多，吕伟也就成了人们口中的“龙虾哥”。
“龙虾哥”的小龙虾丨作者供图
吕伟本来朋友就多，开了烧烤店朋友就更多了，他每天都得跟朋友闹两瓶白的。
2017年12月的某个黄昏“龙虾哥”出了门，冬日的空气里飘着热乎乎的羊肉烧麦味儿，顺着味儿继续往前走就能闻着烧烤味儿。他迎面遇着个熟人，问他：“你昨天喝了多少酒？走路姿势怎么看起来不对劲儿，东倒西歪的？”“没喝啊，昨晚上一口儿没沾。”“那不能吧，你看你走路这个样儿，绝对喝迷糊了。”
吕伟寻思昨天自己是真没喝呀，他低头看着双脚，来回走了几步路，好像是有点儿深一脚浅一脚的，不太好掌握平衡。他觉得过几天应该就好了，但是一两周过去，走路还是歪，他觉得怪难看的就去了医院。
身上痛得不能挨不能碰
“龙虾哥”关了店，每天侧躺在床上
吕伟对医生说：“我从小没咋生过病，壮得像头牛，工作嘛，搞餐饮，每天是得闹上点儿酒哇。”医生一副心里有数的样子说：“你这估计是轻微脑梗，拍个颅脑CT看看吧。”
CT没发现大的低密度病灶，只有脑白质里散在分布于脑室周围的小圆形病灶，诊断那栏写着“腔隙性脑梗死可能”。医生跟他解释说：“腔梗是很轻微的脑梗，不严重，但也算是给你提个醒，以后少吃点儿肥肉，尤其得把酒戒了，多锻炼、少熬夜。给你开点儿药，回去慢慢调理吧。”
回去之后吕伟开始注意身体，酒也不喝了、药也按时吃，但是病情反而越来越严重：脚底感觉像踩棉花似的，不光走路不稳容易摔跤，腿上还没有力气，开车时踩油门、踩刹车都费劲儿。他还注意到自己的脚越来越内翻、外撇，抬起腿时还有点足下垂，走路永远都是“啪唧啪唧”地呲着地走。
“这不成，我还没到四十岁，年纪轻轻成啥样子了都！”吕伟不甘心身体逐渐不听使唤。可随着时间推移，他的肢体越来越没有力气；向前弯曲脖子时，从颈部到后背部传来一阵疼痛；身上不是一阵儿一阵儿不舒服，而是出现持续的痉挛样疼痛，痛感越来越剧烈，不能挨不能碰。他只好把烧烤店关了，每天侧卧在家里的床上。
“后来更完蛋了哇，有时候话都说不清楚，含含糊糊像嘴里含了东西，有时候还出现手麻、手抖啊，尿急、尿频啊等等这些问题。最严重的就是下肢完全没有力气，稍微活动就感到极度疲劳，步行最多也就是一百米左右，都坐上轮椅了。”
“那阵儿我啥也干不成，每天看着窗户就想往下跳，家里从早到晚啥声音都没有。我爸看着我长叹一口气，我妈压根儿不跟我说话，朋友也不来往了。人一下就‘自闭’了，不愿意出门，不愿意让别人看见我那个熊样儿。我也不想再去看病了，就是讳疾忌医，害怕检查出来脑子里有个瘤子啥的，那就完蛋了哇。”
此时的吕伟再也不是“龙虾哥”了，用他没说过的“废人”这个词形容比较难，用“熊样儿”和“完蛋”这种词形容总归稍微容易一点。
确诊后泰斗说“这个病我能治”
我又有希望了哇！
2019年年底吕伟的妈妈下定决心，不管儿子得的是什么绝症，总得有个明确的说法。他们去了包头最好的一家医院，做了一大堆检查也没有见到明显异常，医生跟他们说：“你这个属于疑难杂症，我们这儿实在是看不了，你去北京的大医院看看吧。”
2020年过完春节，吕伟和父母来到北京的亲戚家，挂了北京一家知名三甲医院神经内科张医生的号。在门诊做完检查再排队等住院，一直到那年4月份吕伟才住进病房。
“以前都是我带父母去医院，我一个人上上下下安排得明明白白。现在我病了还得我老舅去排队挂号，我爸妈两个白发苍苍的老人，扶着个四十岁大男人走东走西，心里真不是滋味儿。”
“但是等床的那两个月，我心里是有期待的，感觉自己有治愈的希望。人家跟我说，张医生是国内神经免疫学泰斗，是神经病学著名专家许贤豪教授（原北京医院神经内科主任，2022年12月23日逝世，享年85岁）的徒弟。我们就想着尽人事听天命，这已经是我能找到的国内顶级的医生了，那就这一下子吧，能查出来就查，查不出来就认命。”
张医生梳理了吕伟的情况，结合颅脑核磁共振和腰穿结果，最终确诊，吕伟得的是一个罕见病，名字叫多发性硬化。
“听到这个名字的瞬间我特别高兴，总算知道自己得的病是个啥了。但高兴完了脑子就是麻的，行，该咋治疗就咋治疗吧。可当我回病房上网一查呀，发现这个病不好治哇，不能根治、伴随终生且很容易复发，那个时候我一下子绝望了。”
“第二天早晨许贤豪教授来查房，很和蔼地跟我说，‘小伙子没事，这个病我能治，你放心吧！相信自己一定能好’。研究这个病一辈子的泰斗都让我放心了哇！我又有希望了哇！”
吕伟和许贤豪教授合影丨作者供图
“但等到专家会诊完，跟我谈治疗方案时，张医生说，‘多发性硬化是因为免疫系统发生了紊乱，错误地攻击了自己的神经，病因现在还不完全清楚。你吃这个芬戈莫德，是为了把免疫系统控制住，尽量不让疾病进展和复发。巴氯芬这些药能让肌肉松快一些。但神经损伤是不可逆的，能维持好现状就是最好的治疗结果’。”
“我又陷入绝望了，难道最好的结果就是维持这个熊样儿？那阵儿我的心情就是反反复复的，一会儿上天堂，一会儿下地狱。”
吕伟在医院积极康复丨作者供图
每年药费十万多块钱
妈妈用便宜染发膏闹得头上生脓痂
吕伟来北京看病的目标实现了，他得到了这个疑难杂症的病名——多发性硬化，带回包头的还有他需要持续服用的药物：芬戈莫德。一盒药能吃一个月，当时这个药还没进医保，售价八千多块钱一盒，对他来说是天价药，一吃就吃了两年。之后他换了另外一种药，医保报销后每个月的药费是2500块钱左右。
吃芬戈莫德的那两年，每年药费十万多块钱。吕伟说：“我以前是花钱从来不计较的人，现在没办法，就得斤斤计较地花每一分钱。比如在吃饭上，过去我可能天天吃红烧肉，现在就变成白菜炖粉条了。我妈以前特别爱买衣服、爱臭美，现在也都是在网上买最便宜的衣服穿，染头也不去理发店了，自己买了个特别便宜的染发膏瞎鼓捣，闹得头上生出个一直没好的脓痂。”
“这要是以前我指定训她，以前我就像个家里的大神仙，说啥是啥，谁都得听我的。我也是典型的北方那种豪爽性格，心里不装事儿，有啥说啥。得病后我全部得藏着掖着，唯唯诺诺，小心翼翼，看每个人的脸色。”
“我那会儿心酸得不行，因为就是我吃药的巨额花销，把全家人的生活都毁了。爸妈脑子里想的都是省吃俭用，得留着钱给我看病，我哪儿来的脸说他们的不是，就连我内心的孤独、无助、绝望都不敢开口讲。”
跌跌撞撞去买了包烟
发出第一根后命运的齿轮转动了
去北京看病前吕伟就想从窗户往下跳，从北京回来他还是想跳。那天他颤颤巍巍地上完厕所，看着不成形的大便，手上费老大劲儿摁了一次冲水键。得了多发性硬化后，他的大小便就没得劲儿过，大便老是腹泻，小便老是尿频、尿急。
他从厕所一歪一歪地走进客厅，双手从微波炉里端出刚热好的牛奶，手不听使唤地剧烈抖动。从微波炉到餐桌就2米远的距离，放到桌上的时候，碗里的牛奶只剩三分之一。
要不跳楼吧？他知道自己下不了这个决心。既然下不了决心，就别这么窝在家里，走出门去！不能永远像笼中小鸟一样从阳台窗户看外头啊！对，第一步就是走出家门去呼吸新鲜空气，去和别人交谈、去和别人微笑、去和别人一起做些愉快的事情！
他心里有些激动紧张，两条肌肉萎缩得像面条一样的腿好像立马要跪下去，他扶着墙撑住。鞋柜里塞满了新鞋，是他走路不好以来亲戚朋友送的，穿起来咋这么不得劲儿呢，指定是新鞋的缘故。他费劲儿地试了一双又一双，可哪双穿起来都不舒服。算了吧，他打算转身躺回床上。不行，不能轻易打退堂鼓，就把穿上鞋当成第一步。他完成了第一步，然后是第二步打开门，第三步从门里迈出那条比左腿细2厘米的右腿。
在北京确诊多发性硬化后，这是他一个多月以来第一次出门，到了单元楼门口，他深吸一口外面的新鲜空气。他有点儿不想抬头，怕碰上不友好的眼光，低头盯着来来往往的脚步，羡慕每只脚走路时的那份轻盈。
“pia，pia，pia”，几个象棋下到正酣的老头儿吸引了他的注意力，吕伟太想说话了，他走上前试图搭话。但是老人们没理他，可能是嫌他碍手碍脚，也可能是听不懂他在说啥，万一他再摔倒，年纪轻轻还讹上自己了咋整。
吕伟说：“我说不出下半句话的感觉就像脑袋短路，比以前喝断片的时候还不好使。不过虽然话说不清楚，刻在骨子里的社交技能我可是一点儿没忘。发现这几个老头儿每人都抽烟，我没犹豫，跌跌撞撞地去旁边买了一包烟回来。”命运的齿轮就从他发出第一根烟时开始转动了。
他接着说：“从那时候起啊，我就天天发烟，几个老头儿接了烟后开始主动跟我搭话，问我‘咋回事儿’‘身体咋闹成这样’。后来我就天天盼着每天下午三点半下楼去跟他们聊天儿，再后来几个老头儿全成了我的朋友。就这么聊着聊着，大概一个月左右，我发现自己的语言功能改善了很多。我想医生说的‘神经损伤不可逆’不是绝对的，所以决定把从头到脚的神经损伤都‘可逆’试试！”
托关系办了健身卡
从聊天到慢走，到每天练2小时
2020年7月1日是吕伟生命中值得纪念的日子，那天他去了一家健身房，托了关系，店长才同意给他办卡。毕竟这么个身体情况，哪家店都害怕担责任。
第一次去锻炼时，吕伟腿部基本没什么力气，试了试最轻重量的高位下拉，也就练了七八分钟，突然感觉浑身像过电一样又麻又抖。他吓坏了，以为自己复发了，赶紧跟医生联系，医生说：“先观察24小时，如果明天好转了，可能是劳累导致的发作性神经功能障碍。”
好在第二天肢体过电感和麻木感消失了，他意识到：是自己太鲁莽了，走路一百米都费劲儿的人，居然想着一开始就做这些高难度动作！那就去健身房走走路、踮踮脚、做几个深蹲，再不济跟别人聊聊天吧！同样的场景再次上演，哪儿有教练或者健友愿意搭理他呀！路都走不利索还健身？不过，他的主动真诚又奏效了，后来健友们都跟他说：“你刚来那会儿，大家都以为你是来讹人的！”
他从刚开始只和人聊天、看人家练，到后来的慢走、踮脚、深蹲，再到后来，他在教练的指导下用最轻重量的器械训练。锻炼时长也从十分钟延长到二十分钟，再到半个小时。三个月之后的一天，他觉得足下垂和脚外撇的问题不像以前那么严重了，手麻似乎也有了一定缓解。
这一阶段性成果给了吕伟巨大的信心，他开始给自己加量，冬天的时候甚至每天要练两小时才肯罢休。他感觉自己进步飞速，以至于忘了自己是一个多发性硬化患者，过度的劳累使他抵抗力急剧下降，得了一场感冒，打了25天的点滴。感冒好了没过3天又发现了肛周脓肿，去医院开了一刀。
他反省自己之前太过急于求成，于是调整了康复方案，保证全身每个部位的肌肉都得到锻炼的同时，减少了强度和时间。就这样，他一边和教练还有健友探讨，一边自己慢慢摸索，身体状态一天比一天好。
他还给自己定了一个计划，就是每天和陌生人说100句话。“在健身房，我只要见了人就打招呼，说‘你今天真帅’‘你今天练得真好’‘你肌肉真大，形体真漂亮’‘哎呀，我多会儿能像你一样，变成这个体型哇’。我觉得只有和不同人说不同的话题，才能带动迟缓的思维，才能让语言功能恢复得更好、更全面。”
那些教练和健友，那些下棋的老头儿，成了他在外面世界异样眼光中的保护伞，有几个老大哥每天都鼓励他说：“小吕，加油！只要你努力，肯定会变好！”
看着病友站起来
比我自己康复的时候还高兴！
一年365天，除了除夕和大年初一，吕伟几乎每天都去健身房。除了康复锻炼，他也谨遵医嘱按时吃药、定期复查。他还买了很多书，关于骨骼肌肉的解剖、科学康复的方法等等。他有轻度阅读障碍，就每天一页一页地读，忘了上一句是什么就返回去重新看。就这样，理论加实践，吕伟的康复训练越来越有成效。
吕伟购买的关于训练的书丨作者供图
他说：“从我递出去烟开始，就有一个感觉：人们不会可怜那些只会眼巴巴等别人施舍的弱势群体，甚至会带着有色的眼光去看你，但是只要你主动伸手去捅破那个隔阂，他们也会尽力帮你。所以在自我锻炼的第二年，我就想帮助更多和我一样的多发性硬化患者，去尝试改变，回归家庭、回归社会。”
从2022年开始，吕伟和北京医院的医生一起做了多场多发性硬化线上和线下医患交流活动。他还组建了一个“吕家班”康复训练群，在直播平台上带着大家练了一个月。他意识到，多发性硬化患者之间存在巨大的个体差异，对患者的康复带练也不同于对正常人的运动跟练，所以他觉得还是得在线下面对面地教才有效果。
吕伟和北京医院的医生一起做的多发性硬化线上医患交流活动丨作者供图
于是他联系了同样在包头的多发性硬化病友，提出自己愿意帮他们进行康复训练。到2023年，他带的两位病友，一位能从轮椅上站起来，自己独立走五十多步；另一位曾经长久受到手麻和手臂凉的困扰，现在症状也得到了改善。
“看着病友站起来，比我自己康复的时候还高兴！同时我也更加坚信，坚持康复会有效果，多发性硬化患者不是只能待在家里当笼中小鸟，应该有更多的患者进行康复。”由此，他产生了要成立一个罕见病康复中心的想法。
但是一开始他既没有钱也没有门路，不知道从何做起，但是不知道就不去做吗？当年自己刚开烧烤店时，也不知道第一味料应该放啥，要从哪个渠道进小龙虾，不都是一步一步尝试出来的！吕伟先后找过北京的私立康复中心、药企以及罕见病组织等，但都失败了，每当“此路不通”时他都会及时放弃，然后寻找下一条路。
终于在2023年年底，他的努力初见眉目，他联合包头市民政局创立了盈康公益，先让自己的想法落地生根，接下来查找可以合作的单位和组织。他找到了包头残联，顺藤摸瓜查到2022年在中国残联指导及中国残疾人康复协会的支持下，中国残疾人康复协会罕见病康复专业委员会成立了，这是由国内罕见病医学专家、康复专家、护理专家、罕见病社会组织及爱心企业构成的组织。
吕伟和包头残联组织的残疾人电商直播培训活动丨作者供图
他知道自己找对地方了，毫不犹豫地向该组织递交了材料，说明了成立多发性硬化康复中心的想法。前不久，他受邀去北京和专委会秘书长见了面，达成初步合作意向，期望在2024年以专委会的名义，启动成立内蒙古第一家康复试点中心。
吕伟声音很振奋地说起他的计划：“我想把这件事当作事业做起来，让我们多发性硬化患者或者更多神经免疫疾病患者，靠自己的力量站起来、走出去，也可以成为康复师！让我们这些患者的家庭也能走出阴霾！我还希望收集大家的有效数据，推动这个康复项目从包头发展到全国！”
继续当“龙虾哥”
还是帮助病友复制自己的奇迹
最后我问他什么是幸福？他说，幸福是从多发性硬化导致的神经功能障碍中康复，更是当一个康复老师指导更多的多发性硬化患者。我突然想起来，在得病之前他的外号是“龙虾哥”呀！我问他：“既然身体功能基本恢复了，会不会还想把以前的烧烤店开起来，继续当‘龙虾哥’呢？”
他想了想说：“不想了，以前开店时想的都是：今天来多少顾客，卖多少钱，喝多少酒，喝什么酒。就算喝得再高兴、聊得再痛快，那种幸福感也不可能达到现在我帮病友站起来那么高的层次。最近一次复查颅脑核磁共振，我不光没有任何新增病灶，原有病灶的范围甚至还缩小了！而且我身体的各项指标，除了尿酸和血脂，其他基本都是正常的！连医生都说我是个奇迹。”
吕伟最近一次复查结果丨作者供图
诊断证明书丨作者供图
他接着说：“我就想复制这个奇迹。它不是等着老天爷大发慈悲，让你一觉醒来疾病突然神奇般好转。这个奇迹是完成一个又一个的小目标：勇敢主动跟陌生人说一句话、坚持看完2页书、完成10分钟的锻炼、玩10分钟的成语接龙，这样的小事坚持做三年就会出现奇迹。原来我的右腿比左腿细2厘米，但是你看我现在两条腿粗细、力量完全一样，卧推100公斤，倒蹬230公斤，打篮球还能打满全场……”
吕伟现在两条腿粗细、力量完全一样，打篮球还能打满全场丨作者供图
从2017到2024年，他经历了怎样的七年，才使得这么“嘚瑟”的话听起来那么不经意和平常。
挂了电话，我意识到：不是只有当回“龙虾哥”才能幸福下去，他的烧烤手艺和小龙虾配方不仅没有丢，朋友中还多了健友、病友、老头儿棋友，两瓶白酒换成一次训练或聊天也不赖。既然朋友和美食都在，“罕见病康复老师”吕伟其实还是“龙虾哥”呀。
医生点评
黄德晖 | 解放军总医院第一医学中心神经内科 主任医师 教授
读了“龙虾哥”变成康复老师的自我救赎故事，我从专业的神经免疫医生的角度，非常感慨，也非常感动。
本文的主人公吕伟得的是多发性硬化，从具体的临床分型来说是复发缓解型，他的诊疗经历应该说既有很多痛苦、很多迷惑，又有很多收获。
首先，多发性硬化是什么病呢？这是一种累及中枢神经系统的自身免疫疾病，它主要是由于免疫的异常造成了识别错误，免疫系统对自身中枢神经系统的髓鞘进行了错误攻击，导致神经纤维最外层的髓鞘结构的破坏。
多发性硬化患者中，女性多于男性，起病平均年龄为28~31岁。本疾病的病因未知，危险因素包括遗传及环境因素（如病毒感染、日光暴露）。
对于不同患者，神经损害的程度不同，修复效果也有所不同。如果损伤比较轻，往往可以在短期之内呈自限性，或在药物帮助下得到修复。但多发性硬化的病程是慢性、波动性、进展性的，到目前为止是可治疗而非可治愈的疾病。也就是说，在整个病程中，如果不经治疗，这种疾病很可能逐渐进展。
第二，多发性硬化在全世界范围来说，都是一个诊疗非常困难的疾病。尤其在疾病的早期，因为它的临床表现多种多样，几乎每个人都不同，所以经常会出现延误诊断或者错误诊断的情况。延误主要来自两方面，一个是患者就医的愿望不是特别强烈，比如说临床症状偏轻时，患者想着忍一忍、观察观察再看；另一个就是医生们的罕见病知识并不是面面俱到，尤其在一些小城市和偏远地区。这就导致患者早期出现的走路不稳等问题，被误诊为脑卒中，甚至心理疾病。
多发性硬化的常见表现包括：肢体感觉障碍（手麻）、运动无力（腿上没有力气）、步态障碍及平衡问题（走路不稳容易摔跤）、Lhermitte征（向前弯曲颈部时出现沿着背部向下扩散的电击样感觉）、构音障碍（说话不清楚）、膀胱功能障碍、复视、视力丧失、眩晕、肢体共济失调、脊髓炎以及疼痛。
在诊断方面，存在多发性硬化一系列特征性的临床表现，影像学检查，如颅脑磁共振具有相应的特征，脑脊液特异性寡克隆区带阳性，可支持诊断。
第三，目前有多种手段治疗多发性硬化，患者一经诊断需要尽早启动疾病修正治疗（disease-modifying therapy, DMT）。这种治疗是指预防多发性硬化的时间和空间多发，在最大程度上减少疾病的活动，减少功能障碍进展，促进神经功能的康复，提高生活质量。常用药物包括奥法妥木单抗、特立氟胺及芬戈莫德等。吕伟确诊后及时接受了文中专业团队的精确药物干预，是很幸运的。
在应用药物的同时，身体和心理的康复也非常重要。在多发性硬化人群中，我经常感受到有相当比例的患者，对自己疾病的治疗前景持悲观态度，甚至放弃就医。吕伟从言语不清、行走困难，慢慢通过结交朋友和锻炼重燃生活的信心，与医生配合一步步康复到目前的状态，是一个创造奇迹的故事。不过，对于康复训练，也需要指出，应采用科学的、循序渐进的训练方式，以免因过度劳累加重病情。
我国从2018年开始特别关注到罕见病人群，多发性硬化作为中枢神经系统的罕见病代表，也享受到了福利。随着国家对罕见病诊疗的关注，医生对多发性硬化的诊疗有了更多经验，很多中枢神经系统免疫病和脱髓鞘疾病的诊疗中心，也以相关团队或者以某家医院为中心的形式建立。随着诊疗中心的成长，越来越多的患者通过互联网、患友会、医生和各种媒介，了解到多发性硬化的相关知识。在这个过程中，也有更多的专科医生和专业的药物进入中国的多发性硬化治疗的视野。到目前为止，已经有多达7种DMT药物进入中国市场，有5种已进入全国医保。吕伟经历过的诊疗难、用药贵等问题，也呈现出越来越方便、越来越经济的趋势。
最让我感动的是，吕伟很好地改善了自己的身体和心理状态后，还想到了罕见病的病友们，希望用他切身的收获来改变大家目前治疗的局面，努力创建康复组织，组织病友进行康复训练，而且依靠国家的政策支持努力创建相应的中心。我相信，吕伟的努力未来会带动更多患友，使更多人加入多发性硬化的肢体康复训练和心理辅导当中。这也让其他罕见病的患者们，看到了更多的希望。
个人经历分享不构成诊疗建议，不能取代医生对特定患者的个体化判断，如有就诊需要请前往正规医院。
作者：猪王猪本猪
编辑：王若愚、代天医
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